天天热点!世界阿尔茨海默病日:“老糊涂”是无可避免的吗?

2022-09-21 09:53:14    来源 : 虎嗅网

步入老年,可能会出现健忘、思考能力下降等情况,是我们“老糊涂”了吗?这可能是一个自然的想法,但也可能是痴呆症的症状表现。痴呆症有许多不同的类型和病因,人们常说的阿尔茨海默病只是其中一种。人类对于认识痴呆症的认识是缓慢的,今天数百项针对阿尔兹海默病的新药试验均未取得突破性的进展,至今仍未有特效药的出现,而我们正在进入老龄化社会。

美国老年病学教授路易斯·阿伦森(Lousie Aronson)在其著作《银发世代:重新定义老年、反思医疗体系、重构老年生活》中,根据自己学习和从业经历,详细探讨了现代医学所面临的老年患者问题。在对于痴呆症和阿尔兹海默病方面,我们发现实际患者并没有预计的那么多,而其原因在于诊断手段的匮乏,医生技术不足等。


(资料图)

我们应该如何面对这样的问题?除了继续在科学上的探索,更应重视人文关怀的一面。正如今年世界阿尔兹海病日的主题“了解痴呆症,了解阿尔兹海默病”,要特别关注诊断后的支持。

在我成为医生之前,我原以为老糊涂是衰老正常的一部分。我想,只要活的时间足够长,记忆就会衰退。我也没有意识到老糊涂就是痴呆症的俗名,而其中阿尔茨海默病这一病症有 70 多种医学诱因。我原来也不知道,只要没有身患其中一种病症,你一直到 80 岁、90 岁、100 岁也不会得痴呆症。

这些日子,我们听到很多关于痴呆症及其常见类型的内容。20 年前,阿尔茨海默病不在这一分类中。但基于对我家里老人的观察,我本应该更熟悉痴呆症才对。我的祖母、曾祖母,都活到了 90 岁,并且大脑从未出现过问题;我的外祖父也一样,86 岁逝世;我的外祖母和她的姐妹,都是70多岁时过世。令人难以置信的是,尽管与我亲身经历的情况相反,我却以为痴呆症和衰老是一回事。

我不是唯一一位有这种错误想法的人。1933-1998年,痴呆症从来没有在美国疾病控制与预防中心(CDC)“美国各年龄段十大死因”的报告上出现过。1994年,阿尔茨海默病第一次出现在这份清单上,是当时导致女性死亡的第八大病因,直到1999年才出现在男性死因和综合死因清单上。

为什么阿尔茨海默病在20世纪晚些时候才进入大众的视野?对此的解释与艾滋病或寨卡病毒进入大众视野的原因不同,后者要么是新发现的病原体,要么是感染人群的历史很短。阿尔茨海默病受到大众关注,也不仅仅是因为人们的寿命增加,虽然这一原因影响了该症状的发病率。与此同时,公众和医学界对这一疾病的认知也有所提高。

部分变化说明,填写死亡证明的医生,只是自身所处环境和日常医学训练的产物。

在日常生活中,如果医生听说过相关情况,那么他们听到的一定是老糊涂,而非痴呆症。在课本中,痴呆症所占的比例远不及那些常见的、对生命有重大影响的疾病所占的比例。如果把这一疾病当成衰老正常的一部分,或许还讲得通,不过也有人会说,任何影响人的身体、器官功能和健康的问题都应该被看作健康问题。

若医生没有被培训过如何评估或者治疗这类疾病,那这类疾病就不会出现在死亡证明里。持证的临床医生或者疾病防治中心的科学家或许也曾经认为,痴呆症和老糊涂是相伴而行的,所以不及心脏病和癌症重要。

自2007年起,阿尔茨海默病已经成为美国80岁以上老人的第六大死因。单独来看,该病排在男性死因的第五位,女性死因的第三位,但这样的表述也不尽然正确。很多情况是,在 20世纪,疾病防治中心的致死疾病名单里都是以疾病的大类出现,比如心脏疾病、恶性肿瘤、事故(非故意的伤害)。其结果是,很多疾病都归入这些大类中,因此每个大类所造成的死亡数量都很高。

如果我们把心脏病发作、心力衰竭、心律不齐和其他心脏病分开计算,把癌症作为单一病症,那么这样计算下来,心脏疾病的排名不会居于榜首,但癌症会;如果我们细分癌症的种类,分别列出乳腺癌、肺癌、皮肤癌、前列腺癌、直肠癌、血癌和其他癌症种类,那么癌症的排名也会略有下降。

但美国疾病控制与预防中心会把阿尔茨海默病列为单一病症,而非与其他许多痴呆症合并。分类学上更合理的方式应该是,将痴呆症单独当作一类,其中包含血管性痴呆症、路易体痴呆症、额颞叶痴呆症及其他痴呆症类型。

这样的分类很重要,这种疾病出现在美国疾病控制与预防中心的名单及其他类型的名单上的排名会影响医疗体系的方方面面——从医生的培训到相关研究和医疗体系中细分部门得到的资金,同样也会改变大众的观念以及我们的政治和社会的优先选项。

一团迷雾

严重的疾病总是会改变很多。我的父亲在84岁离世前,一直都还是我眼中的那个父亲,但在其生命的最后几年里,他越来越不像那个我认识了48年的父亲。痴呆症给患者带来的变化,对患者家庭来说是双重损失。首先,熟悉的脸庞和身体里像是装了一个陌生的人。其次,很多年后,患者离世,一切皆化为灰烬。

在《献给艾丽斯的挽歌》(Elegy for Iris)中,作者约翰·贝利一直照顾着自己的爱人——作家艾丽斯·默多克。当艾丽斯进入痴呆症晚期时,约翰·贝利曾这样描述她的身体状况:“阿尔茨海默病,事实上就像一团隐秘的迷雾,很难被发觉,直到身边的一切都消失。在那之后,你很难再去相信迷雾外存在一个世界。”不知贝利是有意对妻子,还是对看护妻子的自己,抑或对两人做出了模棱两可的描述。

我的父亲,没有活到进入痴呆症晚期。直至他生命的最后一两年,他仍能瞒过周围不认识他的人。有一次,我母亲因为胃部不适而头晕跌倒,撞到了头部,父亲和我在急诊室的小隔间里陪护我的母亲。护士要求我父亲在他不能完全看懂的文件上签字。那一天的晚些时候,医院做出诊断,我母亲头上的创伤是这次受伤中最严重的部分。一位急诊室的医生来照看她——这位男医生以其思维缜密和博学的治学方法多次赢得嘉奖。他说,文件还需要时间准备,我可以先回去工作了。

很显然,他没有发觉我父亲思维模糊,有时语无伦次,以及他邋遢的样子——因为当天早上没有我母亲的监督。也就是说,医生没能把这些表现综合成一个合理的判断。我告诉医生,我得陪着我的父亲,没有我的帮助,我父亲会找不着洗手间,也找不到楼上的咖啡店或者我母亲的小隔间。

痴呆症早期的情况会比较微妙,难以察觉,只有那些专业或者观察细致的人才会发现。在描述自己母亲确诊阿尔茨海默病之前几个月的情况时,法国作家安妮·埃尔诺这样描述:

她变了, 她很早就开始铺桌子……她变得脾气暴躁……当收到养老基金的通知时,她容易变得恐慌……然后开始不断出现各种状况。她在月台上等着早已过站的火车。当准备出门买东西时,她发现所有商店都关门了。她的钥匙总是找不见,她似乎开始防备一些看不见的威胁。

阿尔茨海默病是最常见的痴呆症,按照标准定义,其发病过程较为渐进。在确诊前几年,患者便开始表现出一些症状,一开始较为难以让人察觉,通常会被归因于上了年纪或是不小心。自己大脑开小差了,人们会说“脑袋老朽了”,边说边笑,但同时会感到害怕。除了癌症,美国人最怕的疾病就是痴呆症。年龄增加会改变大脑,病变会导致痴呆症。

曾经轻而易举的事情,对痴呆症患者来说都会变成挑战,比如理财、服药、购物、做饭、开车。反应迟缓、记忆力衰退、易于分心这些问题给生活带来了不便,但没有造成严重的损失。和不能粗略模仿简单画作或在既定的一分钟之内只能讲出几种动物的名字这些情况相比,他们的状况有根本上的不同。那些大脑健康但上了年纪的人,做事情较慢,或者采取不同的方式,原因是他们需要费劲控制自己的双手、眼睛和大脑,但不管怎样他们都能完成。

很多美国人都有痴呆症:2015 年患者数量达 530 万人,是艾滋病患者的4.5倍之多。有分析指出,只有50%的痴呆症患者被诊断出来。虽然大部分老年人没有痴呆症,但年龄确实是一个重要风险因素。80%的痴呆症患者超过 75 岁。平均来看,70岁以上的老人得痴呆症的比例为14%。

美国黑人群体比白人群体更易患上痴呆症,拉丁裔美国人排在中间,亚裔的发病率最低;另外,在不同族群的亚群体中,情况也有明显不同。在诊断出阿尔茨海默病后,人们平均能活 8~12年,通常死于心脏病或者肿瘤,这一点与同龄的老年人情况一致。

痴呆症通常是逐渐发病,但也有因为服药、感染或者脑卒中而出现病情突然恶化,大脑功能大幅度下降,但通常都可以治疗。痴呆症没有一个标准的定义,而每位受其影响的人要面临的现实是复杂的,让人担忧的,有趣的,让人灰心丧气的,让人心怀感激的,悲剧的,让人感悟深刻的。

难以诊断

医学发展至今,尽管痴呆症患者需要来自不同领域的医生的专业知识,但只有神经学、精神病学和老年医学等专业的学生在学医的过程中对这一疾病有充分的学习,而且每个分支学习的侧重点不同。

神经学学生偏好通过大脑病理学来做诊断,通过药物来治疗;精神病学学生关注痴呆症患者的焦虑、压抑和精神病症状;老年医学在医学系统里是一个新的学科,学生数量也较少,他们关注对患者的健康、患者所处的社会环境和物理环境的管理,以最大限度地提升患者和陪护人员的身心健康。现如今,多数医生对痴呆症都有所了解,但与对其他常见的致命疾病的认知比起来,还远远不达标。

从20世纪80年代开始,定期发表的研究报告发现,至少直到该病症的中期,医生常常漏掉对痴呆症的诊断。我在加州大学旧金山分校工作,并且职业生涯的绝大多数时间都在这里度过。2018 年,这里超过65岁的患者中,只有3%被记录存在某种认知障碍——这比我们预计的数量要少很多。

最近的研究在探究为什么会有这样的结果。有些临床医生没有相应的专业知识和技能;有些医生报告称,自己怀疑患者有该症状,但鉴于无法给出治疗方案,觉得没有做出相关诊断的必要;还有一部分医生承认,他们既缺少时间,也缺乏手段来确诊这种让人难以捉摸的疾病。

痴呆症也迫使我们思考何以为人。如果一个准确描述痴呆症患者的定义能够把周围人群的因素包含在内,那么我们或许会发现更容易应对这一剥夺了很多患者基本人性的疾病。我们或许会对什么是“医学”治疗有更广泛的理念,或许会有更多掌握必要看护技能的医生,医疗体系也会更加灵活地应对高度差异化的患者需求。

科学探索与医学实践并行

2010 年,我受邀给一个继续教育课程做一场关于“重新审视老年医学”的讲座。每一位演讲者需要选取并翻译其专业领域内过去12个月最具影响力的研究。

在我提交了讲座内容简介后的一天,这门课程的总监反馈道:“你不能讲痴呆症,因为有人已经准备讲这个话题了。”

这个人是痴呆症领域的著名研究员,还是一个大型记忆研究中心的带头人。在他的领导下,这个小型项目已经成为一个活跃的研究、教学和临床治疗中心。

“我敢肯定我们谈论的内容有所不同。”我回答道,并解释说神经科学家关注的是科学层面的问题,而我会讨论临床治疗。

课程总监并不为之所动:“我们需要确保同样的材料不会出现两次。”

鉴于我们的侧重点不同,以及痴呆症领域在过去一年发表了超过 1700 篇文章,我觉得我们能够避免重复。

“那这样吧,”我提议,“我要来他的讲座大纲或幻灯片,如果有重复的地方,我就把痴呆症相关内容剔除出去。但如果我们谈论的是不同的研究,那我就保留。”

课程总监答应了,我给这位研究员发了封邮件。

几周后,我收到一封语气友好的答复邮件和他的幻灯片。幻灯片的内容主要关注分子变化及不同情况的痴呆症,特别是罕见病症中药物的作用位置。幻灯片图片包括取自《自然》等杂志的患病大脑的电子显微镜照片和正子扫描图。他的讲座看起来非常棒,向听众展示了当前老年病生物学研究领域的前沿信息。

而我的讲座中的痴呆症部分,选择了顶级临床杂志的三篇研究。第一篇研究建立了关于痴呆症确诊标准的前兆症状标准,即轻微认知障碍,第二篇是对痴呆症驾驶风险进行评估和管理的指导方针;第三篇是关于患者晚期的生活质量和住院治疗的大型研究。

我给继续教育课程总监发了邮件,向他保证我和那位研究员的讲座内容没有重叠的部分。

科学对于理解和推动医学来说至关重要,但就患者的看护来说,科学并不总能产生直接的效用。通过电子显微镜来观察因额颞叶痴呆症死亡患者的大脑的螺旋丝(helical filaments),能够帮助医生了解这一疾病与其他痴呆症有何不同以及为什么会不同,但是这既不能告诉医生要如何诊断或者治疗患有该病症的患者,也不能帮助看护人管理这类患者,以避免他们常常做出的大众难以接受的行为。

与之不同的是,如果认识到晚期痴呆症的存活率类似于转移性肿瘤或者是晚期心力衰竭,医生就能够在如何帮助患者和患者家庭做好临终安排,以及如何在死亡来临之前减少患者的压力和身体痛苦方面获得至关重要的信息。

这位研究员的讲座反映的不仅仅是自己的关注点,更能反映整个医学界的侧重点。20 世纪,实验室测试、放射学研究、医学治疗手段和药物的发展极大地推动了医学进步,同时这些因素也被当成医疗中最主要也是仅有的组成部分。在应对痴呆症时,这样的看法就会存在很大问题。尽管在诊断领域有进步,也有个别效果微弱的药物,但要想照顾好患者,相关的知识和技能则来自上述范畴之外的工具箱。

相应的专业知识包括帮助患者管理好日常的挑战和痴呆症诊断所带来的实际压力,与不同类型和程度的认知损伤人群的沟通技巧,认识并管理看护人压力的能力。这就要求研究人员不仅要掌握相应的药物知识,而且要掌握针对疾病症状副作用更小、更行之有效的社会、行为和环境方法,还需掌握随着病情的进展,在复杂情况下进行生命规划、亲属安抚、冲突管理和重大决策的高超技能。

几年之后,我得知自己当初低估了这位研究员。他的研究中心正在开展以老年医学为基础,针对痴呆症治疗方法的研究和教学,同时仍然关注前沿科学和神经学评估。

他是未来的“我们”

目前痴呆症仍无法预防或治疗,尽管有些常见的类型可以通过降低与心脏病、脑卒中、某些癌症相同的风险因素,包括有规律的锻炼、健康的饮食、避免肥胖和烟草等方法来延缓发病,但如果你没有钱,缺少渠道、教育、资源或者对树立健康的生活方式没有信心,那么达到以上要求就变得很困难。

这也是不同族群中发病率不同的部分原因。如果长期以来你的社区很贫困,并且有自己的传统,包括喜欢的食物和家庭活动,这些食物和家庭活动对社区居民来说意义重大但对健康无益,那么情况就更加困难了。一些健康威胁因素可以归因于个人选择和行为,教养方式让我们中的一些人比其他人更容易获得成功。

与其他疾病类似,痴呆症中体现的是:社会不公平会导致糟糕的健康水平和非必要的医疗开销。

在很多方面,痴呆症是美国如何应对老龄群体的一种体现,也是一种映射。在什么时间如何讨论这一话题,我们是否了解它给生活带来的影响,近几十年我们有无采取社会和医疗方法,完美地体现了我们对老龄化现状的态度和方法。我们对痴呆症所提出的问题也完全可以应用到老年这一议题中:这一改变的自我是谁?我们处在什么样的位置,与社会、与他人有什么样的联系?

一位老人虽然不能跑 10 公里,但能做收银工作、在最高法院出庭、为放学后的孙辈提供看护服务、给网络约车公司当司机、在博物馆当讲解员或者运营一家医疗中心,与一位连自己家都找不到、连自己孩子的名字都记不起来的老人之间有着极大的差别。但相同点是,他们都是人,需要人们的关注和关心。前者或许会变成后者,后者曾经也是前者。

他们是未来的“我们”,我们是过去的“他们”。

作者简介:路易斯·阿伦森(Lousie Aronson),加利福尼亚大学旧金山分校(UCSF)医学院老年病学系教授、UCSF奥舍中心老年病综合医生、健康人文和社会倡导项目主任。她曾毕业于哈佛医学院获医学博士学位,并修完沃伦威尔逊学院作家MFA项目,获得艺术硕士学位。她曾获得人文主义金奖、加州家庭护理年度医师奖,以及美国老年医学会年度杰出中级临床教师奖。她的作品广泛见于报刊杂志中,著作Elderhood: Redefining Aging, Transforming Medicine, Reimagining Life入围普利策非虚构作品奖。

本文经授权摘自自《银发世代:重新定义老年、反思医疗体系、重构老年生活》(中信出版集团,2022.7)第四章中“无可避免的‘老糊涂’?”一节,略有改动,小标题为编者所加。

标签: 阿尔茨海默病 中信出版

相关推荐

x 广告

如有意见请与我们联系 邮箱:897 18 09@qq.com

豫ICP备2021032478号-25

Copyright ©  2015-2022 元宇宙版权所有